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mes amours mes terreurs

 

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mes amours mes terreurs, mes deux raisons de vivre!!

on en a bavé avec mon homme dans les débuts de mes filles, elles sont les deux APLV, et elles ont des troubles digestifs severes, pitchoune mois que ma grande! Ce qui fait que les trois premiers mois de leurs vies se sont déroulés a l’hôpital!! Les sondes alimentaires, les perfs, les examens, les bip bip des machines, un cauchemard!!

ma premiere, aura eu beaucoup d’hospite jusqu’à ses 18 mois, j’ai vecu tres mal ces moments, ces phrases types « on voir dans le cerveau, on ne comprend pas ce qui se passe! » J’avais cette impression de perdre mes jambes a chaque examens pour au final nous dire qu’ils ne comprennent pas ce qui se passe, avec le temps ça va mieux, mais on a toujours peur des rechutes! Je crois qu’on est passé par tout les examens TOGD, PH metrie, fibroscopie, lavement opaque, echo frontannelle, scanner cérébral et j’en passe…

Quand je la regarde aujourd’hui, je me dis quel courage elle a eu!! j’en pleure encore mais je suis fière de sa force, de sa joie de vivre!! elle a suivie tout les deux mois avec une gastro pediatre une dieteticienne et pneumologue, elle les connait maintenant et y va de bon cœur meme! Des liens se créent a force!

Ma pitchoune, nous a fait la meme que sa sœur, du coup ils ont mis le meme traitement tres vite, elle a été soulagée beaucoup plus vite, mais ils ne comprennent toujours pas ce qui se passe dans leur petit corps! un bilan metabollique et génétique a été fait sans grande particularité! Elle aussi est suivie de près!!

je peux vous dire que c’est épuisant tout ça! dur a vivre, dur pour le couple! Je crois bien que mes filles m’ont donné des leçons de vie énorme, je ne vois plus les choses comme avant! Elles m’ont fait peur, j’étais arrivée a un stade ou j’avais peur de mes bébés, peur de ce qui pouvait se passer, je me suis sentie impuissante devant leurs douleures, je ne savais pas quoi faire j’avais peur!! Avec le temps j’ai appris a gérer, appris à vivre avec, lire toutes les étiquettes de ce que j’achete, interdire certains aliments, apprendre a faire des lavaments, a les « vider » avec une sonde, accepter qu’elles mangent très peu, accepter de les « bourrer » de complements alimentaires… Mais parfois je pleure j’aimerais tellement pouvoir les rendre « normale » ne plus faire ces echos de contrôle, ne plus voir le docteur du bedon, les laisser manger ce qu’elles veulent, ne plus les voir souffrir (car parfois c horrible)! J’aimerais tellement comprendre……

Dans : Non classé
Par maviecommetoutlemonde
Le 9 septembre 2015
A 10 h 28 min
Commentaires : 0
 

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Teddy et Emilie 25 Mai 2015 |
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